Multitudinario apoyo a los niños afectados por Duchenne en Caspe
Alrededor de 3.000 personas se concentraron el pasado sábado en la plaza de España de Caspe rogando que el Gobierno de Aragón que autorice un medicamento, Ataluren, para dos hermanos caspolinos y otro niño de Zaragoza que padecen la enfermedad distrofia muscular de Duchenne. Los padres de los afectados afirman que “nuestros hijos son los últimos tres casos que quedan en España a la espera de esta medicación tras haber hecho su solicitud correspondiente”.
La concentración fue convocada por centros escolares, asociaciones de madres y padres de alumnos, asociaciones de Caspe y comarca y el Consejo de Salud, entre otros agentes sociales.
Miguel Tena, en representación de los convocantes, leyó un manifiesto en el que se exigía al Gobierno de Aragón la autorización del medicamento “para ralentizar el avance de la enfermedad” y en el que se expresaba “que el hecho de nacer en una Comunidad Autónoma u otra determine el acceso o no a determinados tratamientos médicos, es simplemente intolerable”.
El Gobierno autonómico negó el pasado jueves la prescripción del medicamento basándose en un informe del Comité de Bioética de Aragón que concluye que “a la vista de las débiles evidencias científicas disponibles a día de hoy, no hay argumentos concluyentes para recomendar su uso en situaciones especiales o compasivo, entendiéndose que debe proseguir la fase experimental de éste u otros fármacos que ofrezcan esperanzas para la distrofia muscular de Duchenne”.
Manifiesto que se leyó en la concentración:
“Ante la última negativa de la Consejería de Sanidad del Gobierno de Aragón, de autorizar el tratamiento con el medicamento Ataluren a los niños con distrofia muscular de Duchenne Carlos, Mario y Sergio, residentes en Caspe y Zaragoza, el tejido social de Caspe queremos manifestar nuestra repulsa a tan incompresible decisión.
Tras varios meses de lucha, en los que las familias han mantenido reuniones con la Consejería de Sanidad sin obtener resultado alguno, los ciudadanos de Caspe nos unimos a su demanda,
y exigimos
Que el Gobierno de Aragón autorice la prescripción del medicamento Ataluren a estos niños, en igualdad de condiciones que en otras Comunidades Autónomas como Galicia, Castilla-La Mancha, Comunidad Valenciana, Madrid, Extremadura, Andalucía y Cataluña, donde su uso ya está autorizado.
Aún más incomprensible resulta la decisión de la Consejería, si a esto añadimos que en otros países europeos, como Dinamarca, Alemania y Noruega dicho medicamento ya se está comercializando, y existe un programa para el tratamiento con Ataluren en Francia e Italia similar al uso compasivo igual que en el resto de los casos de España.
No podemos tolerar que el lugar de nacimiento suponga una ventaja o un inconveniente a la hora de recibir el tratamiento médico que necesitemos.
Que el hecho de nacer en una Comunidad Autónoma u otra determine el acceso o no a determinados tratamientos médicos, es simplemente intolerable. Consideramos vergonzosa esta desigualdad, que tanto dolor y sufrimiento causa a los afectados y a sus familias, más aun cuando los motivos que justifican dicha negativa son meramente económicos.
Por su parte, el Gobierno de Aragón ha comunicado a las familias que tendrán todo el apoyo económico para los cuidados paliativos que puedan necesitar, como rehabilitación, fisioterapia u otros. ¡Faltaría más!
Pero queremos recordar a la Consejería de Sanidad, que no es una excepción lo que les están ofreciendo, sino la atención médica a la que tiene derecho todo ciudadano en un sistema sanitario universal, como es el nuestro. Los aragoneses no debemos mendigar unos derechos que ya tenemos reconocidos desde hace muchos años.
Por todo ello,
NOS REAFIRMAMOS en nuestra petición al Gobierno de Aragón, para que autorice la prescripción del medicamento Ataluren a estos niños afectados de distrofia muscular de Duchenne;
… para ralentizar el avance de la enfermedad,
… para facilitarles una mejor calidad de vida, a ellos y a sus familias
… porque tienen derecho a recibir un tratamiento médico digno y acorde a sus necesidades.
Todos los que hoy estamos aquí movilizados realizando esta petición, compartimos la indignación y la impotencia que queda plenamente manifiestas con nuestra presencia y apoyo a través de las firmas recogidas y los múltiples mensajes en redes sociales. Seguid haciéndolo, para que este encuentro que hoy realizamos, cale en las personas que hoy están al frente de las instituciones competentes en cuyo poder reside la solución a esta injusticia.
Lo que hoy están viviendo Carlos, Mario y Sergio con sus familias, sin duda es un duro golpe en el camino hacia su bienestar, pero la energía, el calor y la fuerza que se han concentrado hoy en esta Plaza, les ha de servir para luchar todavía con más fuerza y persistencia como hasta ahora, pero más arropados que nunca. ¡Contad con nosotros!
La salud no debe tener precio
La enfermedad avanza, va ganando terreno.
Cada día que pasa, cuenta.
Sergio, Mario y Carlos, no pueden esperar más”.
