A BORBOTONES… 29-F “ER”, este año no toca No todos los años febrero nos visibiliza el día 29, este año no toca, como tampoco se visibilizan las ENFERMEDADES RARAS “ ER” , lástima que solo sea un día y no todos los año.
En este día se intenta divulgar todos aquellos trastornos que tienen una prevalencia inferior a 1 de cada 2500 personas, la lista es extensa y que poco conocidas.
Son enfermedades que en numerosas ocasiones permanecen escondidas en el ámbito familiar, por desconocimiento, vergüenza o para protección de sus enfermos, los motivos son muy variados y personales y todos ellos muy legítimos.
Yo sigo con erre que erre, la erre de Raras, quiero que mi voz se escuche ya que cada vez estamos más desprotegidos y con menos ayudas, menos investigación y menos recursos, seguro que si los de “ los sobres “ tuvieran algún problema de este tipo seguro que le pondrían solución… bueno también tienen otra salida, con el dinero del sobre ir al extranjero…
La mayoría de las familias, tienen que cambiar sus hábitos, costumbres, trabajos, para sobrellevar estas enfermedades sus ingresos menguan y sus gastos suben ya que tampoco hay especialistas en las zonas rurales por lo que se han de desplazar a otros centros si es un menor , los tutores han de perder de sus trabajo, para acompañar a las visitas , y no hablemos cuando los enfermos tienen patologías ya “graves” con dolor o con falta de autonomía… pero hay que asumirlo mientras desde las altas esferas intentando privatizar centros, añadiendo costes a los medicamentos, tratamientos etc., e incluso recortando en lo más básico, la atención o prevención.
No sé donde llegaremos dentro de poco esto será “sálvese quien pueda” el que tenga dinero sobrevivirá y el que no…. Que se aguante, muchos dirán yo no tengo ese problema. Estanos viendo numerosos casos de padres que inventan cualquier cosa para conseguir recursos : recogidas de tapones, de latas, visitas a medios de comunicación y un largo etc. ¿ Es justo que estos niños no puedan ser tratados? Porque es caro, no hay medios o no se estudian por no ser rentables, NO.
“La esperanza no es ni realidad ni quimera. Es como los caminos de la Tierra: sobre la Tierra no había caminos; han sido hechos por el gran número de transeúntes” (Lu Xun) entre todos hemos construir los senderos que por los que queremos andar para formar una sociedad más justa y comprometida , todos hemos de colaborar como si de una cadena de favores se tratara , aportando cada uno lo que pueda en este caso yo aporto mi voz. Y pido a los gobernantes LA HONESTIDAD Y EL BUEN TRABAJO PARA LOGRARLO.
