A borbotones… 29 F, IZAS. La luna te mecerá…
29 de Febrero día mundial de las enfermedades raras este año no existe, no toca como no toca investigar las enfermedades raras…
Este año quiero recordar a Izas una niña con otra enfermedad rara que ya no está con nosotros.
Izas nació con un cáncer raro de los que apenas se estudian como tantas otras enfermedades que por su rareza carecen de interés para las farmacéuticas o para los grupos científicos…. Su prevalencia es tan pequeña que no aporta beneficios económicos.
Cayó en mis manos por una amiga un folleto y me dijo que si quería colaborar le dije que yo también estaba en una asociación en la de la Neurofibromatosis, enfermedad que padece mi hijo. Pero que dentro de mis posibilidades aportaría mi granito de arena ya que se lo que cuesta visibilizar estas enfermedades….
Como la mayoría de los casos que conozco somos los padres los que detectamos esos síntomas que nos alertan de que a nuestros hijos les sucede algo… me conmovió la historia de Izas como supongo que conmovería la de mi hijo…. Son historias que salen del corazón y que duelen como puñaladas…
Gliomatosis cerebri pediátrica es una enfermedad rara e incurable de la que se tiene un escaso conocimiento. Su incidencia es de 3% de los tumores cerebrales. Es un tumor maligno cerebral, muy agresivo, de células gilaes del sistema nervioso. Su característica principal es que el tumor se propaga rápidamente sin bordes definidos, extendiéndose a cualquier parte del cerebro. Creo que lo importante no es que cuente como es la enfermedad eso lo hace perfectamente la asociación lo verdaderamente importante es la visibilizar de este tipo de enfermedades.
Como madre de un niño con una enfermedad huérfana me solidarizo con la familia de Izas y desde aquí me encantaría que entrasen en esta página, y se informaran y en sus posibilidades colaboraran para que se pueda estudiar y salvar la vida a otros niños. Tanto en esta como en otra página de las enfermedades huérfanas todas necesitan ayuda, todas necesitan fondos y todas necesitan del apoyo de las personas para tierra adelante los proyectos.
Las estrellas en el firmamento brillaran como tú brillaras siempre para tus papas.
Izas donde estés que aportes la luz para que su vida sea más llevadera.
El cuento de la princesa guisante…
El papá recorrió ciudades, montañas y lagos, preguntó a muchas personas, por fin, encontró la solución: debía encontrar un guisante, el más brillante, el más verde y el más redondo. Tenía que ser un guisante perfecto.
Cuando lo encontró, la mamá se lo comió, y su tripa empezó a crecer, y crecer, y crecer, hasta que un día oyó unos golpecitos que salían de dentro de su barriga….
Y si quieren terminar de saber lo que sucedió en el cuento visiten la pagina
http://izaslaprincesaguisante.org/
