A BORBOTONES… Distarofia de Duchenne... 29 F día mundial de las enfermedades raras.

29 de Febrero felicidades!!!! día mundial de las enfermedades raras, un día que da visibilidad a las enfermedades menos comunes, son numerosas y muy desconocidas, solo lo sabemos los familiares que las padecemos lo que cuesta salir adelante siempre la sonrisa en la boca, por nuestros enfermos, aunque en ocasiones estemos llenos de dolor…. Que buen humor tiene…. mira que bien, que contenta esta…. es una coraza que cada día pesa más.

Hoy quiero pedir ayuda a todos los bajo aragoneses , en Aragón precisan ayuda tres niños que tienen una enfermedad “rara”, padecen distrofia muscular de Dúchenme, es una patología degenerativa que afecta principalmente a los niños (las niñas pueden ser portadoras, pero no desarrollan los síntomas). El defecto genético en el gen de la distrofia, clave para el buen funcionamiento de los músculos, provoca que la mayoría de estos pacientes acaben en una silla de ruedas antes de cumplir los 10 años. El medicamento es Atularen y surte efecto mientras los niños aun pueden valerse, mientras aun están de pie, una vez que ya se han degradado no sirve, ¿tienen que terminar degenerándose por no ser su curación total?

Como podéis imaginar el coste es caro, muy caro y desde el gobierno Aragón no quiere hacerse cargo, cuando otras comunidades si lo han hecho. No tienen bastante las familias, con tener que pagar los gastos de los cuidados de los niños, tener que dejar trabajos para poder atenderlos, que además se les niega el tratamiento, para tener mejor calidad de vida. En España el número de casos está cercano a los 4.000 pero sólo un porcentaje de 13-15% pueden recibir este medicamento porque sufren una mutación particular de la enfermedad.

Sergio, Carlos y Mario (mellizos) 9 y 7 años siguen sin tener su tratamiento, cada día que pasa es un día que avanza la enfermedad, un día más que sus familias sufren. Son los tres únicos casos en España que están sin tratamiento.

desde la plataforma Change.org se está pidiendo ayuda , 12 niños ya la han conseguido en Galicia, Valencia, Madrid, Extremadura y Cataluña ¿ Por qué en Aragón no?

para esto tenemos la autonomía, para que haya agravios con otros ciudadanos, para eso hemos de proseguir con embarazos para a que cuando haya problemas nos dejen en la estacada mucho con que la vida de un feto es sagrada y la de un niño de 10 años no tiene derecho a ser curado…

Es muy duro tener un hijo “diferente” con una enfermedad grave y tener que mendigar ayuda para ver que no se deteriore o para que lo curen en tu comunidad o en otra. El que tiene salud, tiene esperanza; el que tiene esperanza, lo tiene todo

“La salud es la riqueza real y no piezas de oro y plata”. Mahatma Gandhi.

Pagina para firmar y para informarse

https://www.change.org/p/aprueben-el-medicamento-ataluren-para-nuestros-hijos?recruiter=27431000&utm_source=share_petition&utm_medium=copylink