Niegan el medicamento reivindicado para dos niños de Caspe
El consejero de Sanidad del Gobierno de Aragón, Sebastián Celaya, dijo ayer jueves a las familias de los tres niños aragoneses que padecen distrofia muscular de Duchenne, entre ellos dos hermanos de Caspe, que no se les va a prescribir Atalurén, “mientras no existan evidencias científicas que avalen su eficacia”. Se trata del medicamento que estas familias reivindican desde hace más de un año para retrasar los efectos de la enfermedad y que sí se está dando a enfermos de otras comunidades autónomas españolas. De hecho, los padres de los afectados manifiestan en un comunicado que “nuestros hijos son los últimos tres casos que quedan en España a la espera de esta medicación tras haber hecho su solicitud correspondiente”.
Los padres de los afectados se han manifestado “destrozados” por esta decisión. Para hacerse eco de esta situación y para pedir “que el Gobierno de Aragón autorice el tratamiento del medicamento Atalurén para Mario, Carlos y Sergio”, hay convocada una concentración mañana sábado a las 12:00 h. en la plaza de España de Caspe.
En la convocatoria de la concentración, la Asociación Duchenne Parent Proyect España indica que “aún más incomprensible resulta la decisión de la consejería, sabiendo que en otros países europeos, como Dinamarca, Alemania y Noruega dicho medicamento ya se está comercializando y existe un programa para el tratamiento con Atalurén en Francia e Italia similar al uso compasivo igual que en el resto de los casos de España. Consideramos intolerable esa desigualdad que tanto dolor y sufrimiento causa a los afectados y a sus familias, cuando los motivos que justifican esa negativa son meramente económicos”.
Desde el Gobierno de Aragón dicen que su decisión se basa “en el informe emitido, en octubre de este año, por el Comité de Bioética de Aragón al que se solicitó que estudiara los aspectos éticos de la posible administración de este medicamento bajo la citada modalidad a los tres niños residentes en Aragón afectados por dicha patología. En dicho informe se concluye que “a la vista de las débiles evidencias científicas disponibles a día de hoy, no hay argumentos concluyentes para recomendar su uso en situaciones especiales o compasivo, entendiéndose que debe proseguir la fase experimental de éste u otros fármacos que ofrezcan esperanzas para la distrofia muscular de Duchenne”; a la vez que insta al Departamento a facilitar una atención especial a los niños afectados y a sus familias”.
Por otra parte, el consejero de Sanidad se ha comprometido a “transmitir al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad la necesidad de adoptar este tipo de decisiones de una forma consensuada entre todas las administraciones competentes y siempre bajo criterios de beneficio clínico y/o social, con el fin de garantizar la equidad en las prestaciones sanitarias en todo el Sistema Nacional de Salud, su calidad y seguridad, siguiendo otra de las recomendaciones incluidas en el informe del Comité de Bioética de Aragón”, indican desde el Gobierno de Aragón.
En el comunicado del Gobierno de Aragón se indica que en la reunión de ayer entre Celaya y los padres se les transmitió que “los niños recibirán una atención especialmente dedicada y cercana en función de sus necesidades y de las propias familias. En esta atención, se incluirán todas aquellas medidas que colaboren en el retraso de la enfermedad y que mejoren la calidad de vida, no sólo de los niños, sino también de las familias”, aunque no se especifica qué medidas.
El Comité de Bioética de Aragón es un órgano consultivo, colegiado e independiente, formado por 18 expertos, que tiene entre sus funciones asesorar al Gobierno de Aragón y a las instituciones sanitarias y sociales sobre materias relacionadas con las implicaciones éticas de la medicina y las ciencias de la salud.
La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad genética que produce debilidad y atrofia muscular progresiva. En Europa afecta a 0,5 por cada 100.000 habitantes. No se dispone de un tratamiento curativo y actualmente se manejan tratamientos paliativos para tratar las complicaciones.
