Nueva esperanza para dos alcañizanos con una enfermedad rara
La alcañizana Margarita Antolín tiene dos hijos con ataxia de Friedreich, una enfermedad rara neurogenética que afecta a su movilidad. A Adrián, de 17 años y Yolanda, de 15, les cuesta mucho esfuerzo subir y bajar las escaleras (tienen pendiente colocar un elevador de personas en su casa) y también sostener cosas en las manos, por lo que tienen dificultad incluso para comer.
El único tratamiento que existe para esta enfermedad es la rehabilitación o un medicamento para la hipertrofia de corazón, otro de los problemas de la ataxia. Pero Margarita lamenta que nunca ha conseguido que se lo receten en el hospital de Alcañiz.
El pasado sábado Margarita encontró esperanza para hallar un tratamiento eficaz para la enfermedad de sus hijos. Una treintena de personas cuyos familiares sufren esta enfermedad se reunieron en Zaragoza con el doctor Javier Díaz Nido, un investigador de soluciones para la ataxia de Friedreich que se basa en la optimización de las estrategias de terapia génica. Díaz Nido está dispuesto a llevar a cabo un proyecto de investigación que, según explica Margarita, se sabrá si puede realizarse en un periodo de un año y medio a través de una asociación estadounidense.
La investigación conlleva la contratación de nuevos trabajadores de laboratorio y tiene unos costes de entre 150.000 y 200.000 euros. Las familias asistentes a la reunión se han puesto manos a la obra para recaudar esos fondos a través de actos benéficos y de comprometerse a abonar 90 euros mensuales.
Por su parte, Margarita tiene previsto acudir hoy mismo a la delegación del Gobierno de Aragón para formalizar la creación de la asociación ASABAF, con la que pretende iniciar acciones para recaudar fondos para la citada investigación.
Cuando el humorista Berto Romero actuó en Alcañiz, Margarita se puso en contacto con él y, según explica, Berto está por la labor de realizar espectáculo benéfico en Barcelona para recaudar fondos por la causa.
