Caspe. A parar el contador de las enfermedades raras.
Tres niños, Carlos, Mario y Sergio, tienen una enfermedad calificada como rara. Es la distrofia muscular Duchenne. Como las empresas se mueven por dinero, cuando una enfermedad la padecen pocas personas no invierten en investigación y es difícil encontrar una cura.
En Caspe están luchando para que los niños afectados en esta localidad. En otras regiones, a los afectados se les está medicando, no así en Aragón, cuyo gobierno se ha negado a facilitarles la medicación. Las familias piden que se medique también a sus hijos. Además se recauda dinero para poder investigar y encontrar soluciones.
El sábado se realizarán actividades deportivas, información sobre la enfermedad y su tratamiento y la situación de los niños afectados.
Por la noche por el precio simbólico de dos euros se podrá asistir a conciertos musicales de grupos locales y DJ´s. Si no se puede asistir, también se puede colaborar comprando una entrada en la Asociación de la Mujer Caspolina. Sólo son dos euros que albergan mucha esperanza.
La reivindicación de las familias de los niños afectados comenzó en septiembre de 2014 cuando el facultativo recetó el medicamento y la Consejería de Sanidad aragonesa lo negó. Desde entonces.según dicen en la asociación que les apoya, la vida de Carlos, Mario y Sergio tienen un contador que va hacia atrás. Entre todos puede pararse. Ese es el objetivo de la jornada reivindicativa del próximo sábado.
