Recibirán el demandado medicamento los niños de Caspe enfermos de Duchenne
El Gobierno de Aragón ha decidido administrar el medicamento Ataluren los tres niños aragoneses, dos de ellos de Caspe, Carlos y Mario, dos hermanos que padecen distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad degenerativa.
Irene Peralta, la madre de los gemelos caspolinos dijo el pasado viernes que “estamos emocionados por la noticia recibida. Nuestros hijos hoy han recuperado esperanza y vida. Gracias a nuestro pueblo, asociaciones, colectivos, instituciones, empresas, medios de comunicación, amigos, familias, que nos han apoyado y con los que hemos compartido este duro camino”.
Desde el Gobierno de Aragón dicen que “el retraso de la Agencia Europea del Medicamento en tomar una decisión definitiva sobre la autorización de comercialización de dicho fármaco ha provocado esta decisión.
Este fármaco tiene una autorización provisional de la Agencia Europea del Medicamento, que debe tomar una decisión definitiva basada en los resultados del ensayo clínico en fase III.
Debido al retraso de esta institución en pronunciarse y, a pesar del informe emitido por la Agencia Española del Medicamento, el pasado 31 de mayo, en el que se manifiesta que el Ataluren todavía “no ha demostrado ningún efecto de este fármaco sobre el curso y la progresión de la enfermedad” y en el que la Dirección general de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia emite una resolución de no financiarlo, el Departamento de Sanidad ha decidido administrar el fármaco a estos tres menores”.
La noticia cargó de emoción décimo quinta edición de los Premios de la Asociación de Ayuda a las Personas con Discapacidad de Caspe y Comarca (ASADICC), donde la madre de los gemelos expresó tales emociones y agradecimientos
Desde la Asociación indicaron que “todos los presentes han manifestado innumerables muestras de cariño y apoyo a las familias, para las que sin duda era una noticia muy esperada, al igual que para todo el pueblo de Caspe. Desde el presidente de ASADICC, Miguel Tena, Pepín Banzo, los premiados, Bordón Negro hasta los voluntarios que intervienen en la Gala y personas asistentes, este ha sido el premio a la tenacidad, a la lucha embravecida y la persistencia de estas familias que tanto se merecen”.
Los galardonados este año con el Premio ASADICC 2016 son:
PREMIO ASADICC A LA SENSIBILIZACIÓN: al periódico HERALDO DE ARAGON, en reconocimiento a su notable labor periodística; apostando por los contenidos sociales y la especial sensibilidad de sus criterios informativos de las páginas de “Sin Barreras”, favorables a la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad, ofreciendo una imagen normalizada y positiva del colectivo.
PREMIO ASADICC AL COMPROMISO: INTERPEÑAS CASPE, en reconocimiento al compromiso para dinamizar los festejos populares de Caspe y su especial vinculación en los actos solidarios llevados a cabo en apoyo a los colectivos más necesitados.
PREMIO ASADICC A SU TRAYECTORIA Y DEDICACIÓN: Dña. PEÑA MARTÍNEZ, Directora del Colegio Gloria Fuertes de Andorra, por su vinculación, entrega y compromiso con una educación de calidad dedicada a la inclusión de las personas con discapacidad.
Mención especial, para D. José Miguel Montserrate, Premio a la trayectoria y dedicación 2015, que este año asistirá para recoger el premio otorgado el año anterior.
