Alcañiz. Piden ayuda para investigar la enfermedad de su hijo
Ángel Martínez tiene 7 años y vive con sus padres y su hermana en Alcañiz. Es la única persona en Aragón con Histiocitosis de Células de Langerhans, una enfermedad rara que padecen otras 14 personas (niños) censadas en España. Desde Alcañiz, su familia pide ayuda para que se investigue esta enfermedad.
Después de haber recibido diferentes tratamientos a lo largo de años ahora Ángel se encuentra bien, pero debe ser revisado periódicamente, pues podría recaer. Su familia ha decidido formar parte de una asociación española de afectados por Histiocitosis centrada en recaudar fondos para que se abra una investigación encaminada a buscar una cura para esta enfermedad. Por ello, en representación de la asociación a nivel autonómico, la familia de Ángel solicita ayuda. Por el momento, vende camisetas y otros artículos. Como las camisetas se imprimen en Barcelona y los gastos de envío para traerlas hasta Aragón suponen una pérdida de dinero para la causa, la madre de Ángel pide la colaboración de alguna empresa alcañizana para impresión de las camisetas, en las que, además, se incluya el nombre de su hijo.
Noelia, la madre de Ángel, explica que “al nacer le vimos dos granitos en el cuello, pero pensaba que era algo normal, estuvimos 5 días ingresados y ningún médico dijo nada”. A la semana le salieron más y, entonces, una pediatra de Zaragoza se percató de que había un problema, advirtiendo a la familia de que ningún niño nace con granos. El brote cada vez era más grande, extendiéndose a todo el cuerpo y formándose llagas. “Habíamos probado todo tipo de cremas, remedios caseros, todo lo que me decían que le podía ir bien lo hacíamos, sin ningún resultado. Yo estaba desesperada, no sabía qué hacer, cómo poderle ayudar y curar. Muchos me decían desde exagerada hasta que me encantaba ir al pediatra, pero yo veía que no era normal”, recuerda Noelia.
Después de visitar a un médico privado que le recetó únicamente antibióticos, ingresaron a Ángel en el Hospital de Alcañiz donde le practicaron una biopsia en la axila.
“Cuando me dieron los resultados ni el médico se atrevía a decirme su enfermedad, sólo me decían que era algo raro y que había que ingresarlo y hacerle pruebas. Le volví a preguntar el nombre de la enfermedad y me dijo “Histiocitosis”. Me quedé paralizada, no lo habíamos oído nunca y lo único que le pregunté es que si mi hijo se podía morir y me dijo que según cómo hubiera avanzado sí y que hasta el año no me aseguraban nada, ya que no saben por dónde va a evolucionar la enfermedad”.
Así describe Noelia el comienzo de su “calvario”. “Primero corticoides, analíticas, radiografías, ecografías, todo tipo de pruebas”. Como nada funcionaba y los síntomas empeoraban, decidieron seguir el protocolo establecido para la Histiocitosis y “decidieron que, aunque era muy chiquitín, había que empezar con quimioterapia”.
“No había ninguna mejora con ninguna quimio. Pasamos cinco clases de quimioterapias distintas hasta que decidieron hablarlo en un comité europeo”. Fue entonces cuando usaron otra quimioterapia, muy fuerte, para casos de leucemia. Aunque Ángel tenía sólo un año y medio y los médicos temían los efectos de ese tratamiento a su edad, “fue la que le salvó”, explica su madre.
Con dos clases de quimioterapia a la vez, “las lesiones empezaron a remitir, cerrándose las llagas”.
Hasta que cumplió dos años y medio, cuando les dijeron que “Ángel estaba limpio”, un virus de quirófano provocó a Ángel una infección generalizada, dándole 48 horas de vida si no reaccionaba al antibiótico. Ángel salió adelante, pero a los 9 meses volvió a tener la misma infección “y esta vez peor, porque le había llegado a la sangre y me dieron 24 horas con él, pero mi hijo volvió a superarla”, dice Noelia y añade que “yo siempre he dicho que en el Hospital de Alcañiz le han salvado la vida a mi hijo varias veces y que siempre estaré agradecida del trato y de lo que hicieron con Ángel, al igual que del de sus doctoras en Oncopediatria Carlota y Carbonel”.
Como de la Histiocitosis no se conoce mucho y hay muy pocos casos, Noelia cuenta que “todo ese tiempo solo pensaba en que mi hijo no se podía morir, empecé a obsesionarme, busqué todas las paginas posibles en internet, hice un block entero recopilando información de casos, pero la mayoría, por no decir todos, eran de Argentina o otros países. Sólo me asustaba que esta enfermedad puede atacar a varios órganos y, debido lo agresiva que sea, puede ser mortal.
Sólo buscaba explicaciones y respuestas, así que llamé a una clínica en Estados Unidos y me dijeron que allí seguían el mismo protocolo. Lo llevamos a un médico privado en Barcelona y lo mismo, en Pamplona igual.... Ves que no hay más que hacer, que no saben por dónde tirar”.
Le dijeron a Noelia que su hijo notaba el estado de ánimo de su familia, “así que mientras él estaba despierto prohibí que nadie llorara en la habitación y cuando lo dormía era yo la que lloraba de rabia e impotencia”.
“A partir de ahí continuamos con revisiones cada mes y analíticas completas cada año, luego fueron cada tres meses y, aún ahora que Ángel lleva casi 5 años sin nada, nos visitan cada 6 meses y nunca te aseguran que no le pueda volver a salir”.
“Cada grano, cada llaga, cada herida fuera de una caída te pones en alerta, es inevitable”, dice su madre, que explica que “las secuelas que le quedaron a mi hijo, dentro de su gravedad, han sido mínimas. Lleva retraso en el crecimiento de dos años, los dientes se le pusieron amarillos, pero los está cambiando, eso sí, con mayor adelanto, ya que le salieron muy pronto”. Y también tiene cicatrices en axilas e ingles.
Pero Noelia dice que lo que Ángel llevó peor fue “enfrentarse a la vida normal, al colegio”. Y no por los niños, ya que quería tener amigos, sino porque a las personas adultas desconocidas “no se atrevía ni a pedir pipi”. Además, dice su madre, “cada vez que decimos me duele la cabeza o me he hecho daño, se pone a temblar” y hace preguntas como “¿no te pasa nada verdad?, ¿estás bien seguro, mamá? Y ya no te suelta”. Aunque el psicólogo les dijo que todo eso era normal, ya que “el primer año de vida marca” y, en su caso, “son niños que maduran demasiado rápido”.
Por lo demás, indica Noelia, “es un niño normal, juega al fútbol, le encanta el colegio por sus amigos, corre, salta”.
En cuanto a su familia, cuenta Noelia, “nuestra vida cambio para siempre. Me despidieron de mi trabajo, ya que me dieron la baja en el momento que dije la enfermedad de mi hijo y tratamiento psicológico y psiquiátrico con medicación para sobrellevarlo. El estar siempre en un sin vivir, solo pendiente de él, hacer la vida en el hospital, ver como tu hijo sufre y no puedes hacer nada, eso te rompe por dentro y te hace ver la vida de otra manera”. Ahora, dice, “no me puedo quitar el miedo a que vuelva a recaer y empecemos ese infierno. Ningún medico te asegura nada, sólo que lo quieren revisar y hacer pruebas cada 6 meses”.
Con los años, Noelia encontró la asociación de la que ahora forman parte, “Todos contra la Histiocitosis”. “Luchamos por reunir dinero para que se estudie la Histiocitosis y los médicos tengan más información y haya una cura y un tratamiento específico”.
Desde Alcañiz, la familia de Ángel contribuye a esta recaudación con la venta de camisetas, llaveros y otros artículos y, además, está buscando apoyo para poder “realizar eventos solidarios o empresas que nos ayuden a realizar las camisetas, trípticos, etc.” De esta manera se evitarían los envíos desde Tarrasa.
Noelia dice que “nuestros hijos nos necesitan y tenemos que hacer lo que sea, yo acabo de empezar en esto hace 15 días pero con la acogida que hemos tenido en un principio en Alcañiz y en mi pueblo, Cañada de Verich, conseguí vender 236 camisetas en 4 días, así que ahora hay que conseguir mucho más”.
Para cualquier colaboración por la investigación de la enfermedad de su hijo o para solicitar camisetas o artículos para la causa este es el contacto de Noelia:
Teléfono: 636 05 66 01.
Correo electrónico: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo..
