Se comienza a investigar posible cura para la enfermedad rara que padecen dos alcañizanos
La alcañizana Margarita Antolín, madre de Adrián y Yolanda, dos adolescentes con ataxia de Friedreich, una enfermedad rara neurogenética que afecta a su movilidad, lleva desde principios de este año movilizándose, junto con otras familias de enfermos de ataxia de España, para recaudar fondos de cara a iniciar una investigación que podría dar con la cura de esta enfermedad.
Como en otras ciudades Españolas, los actos solidarios que se han realizado en Alcañiz, como los organizados por el Club de Atletismo Tragamillas, o por los compañeros de clase de Yolanda y Adrián, han permitido que la investigación haya podido comenzar. Los familiares de los afectados continúan buscando financiación para cubrir todos los gastos del proyecto, que durará tres años.
Lo desarrollan científicos del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa de Madrid y del IRB Barcelona. Es un proyecto de terapia génica, que consiste en introducir en las células del cuerpo una copia correcta del gen defectuoso que causa la enfermedad.
El acuerdo para esta investigación financiada con donaciones fue firmado el pasado jueves por la Federación de Ataxias de España (FEDAES) en representación de la plataforma GENEFA para la cura de la Ataxia de Friedreich, la asociación Babel Family para la investigación biomédica de la Ataxia de Friedreich, el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa (CMBSO) y el Instituto de Investigación Biomédica (IRB Barcelona).
