NOTICIA 1
El consejero de Sanidad del Gobierno de Aragón, Sebastián Celaya, dijo ayer jueves a las familias de los tres niños aragoneses que padecen distrofia muscular de Duchenne, entre ellos dos hermanos de Caspe, que no se les va a prescribir Atalurén, “mientras no existan evidencias científicas que avalen su eficacia”. Se trata del medicamento que estas familias reivindican desde hace más de un año para retrasar los efectos de la enfermedad y que sí se está dando a enfermos de otras comunidades autónomas españolas. De hecho, los padres de los afectados manifiestan en un comunicado que “nuestros hijos son los últimos tres casos que quedan en España a la espera de esta medicación tras haber hecho su solicitud correspondiente”.
Los padres de los afectados se han manifestado “destrozados” por esta decisión. Para hacerse eco de esta situación y para pedir “que el Gobierno de Aragón autorice el tratamiento del medicamento Atalurén para Mario, Carlos y Sergio”, hay convocada una concentración mañana sábado a las 12:00 h. en la plaza de España de Caspe.
En la convocatoria de la concentración, la Asociación Duchenne Parent Proyect España indica que “aún más incomprensible resulta la decisión de la consejería, sabiendo que en otros países europeos, como Dinamarca, Alemania y Noruega dicho medicamento ya se está comercializando y existe un programa para el tratamiento con Atalurén en Francia e Italia similar al uso compasivo igual que en el resto de los casos de España. Consideramos intolerable esa desigualdad que tanto dolor y sufrimiento causa a los afectados y a sus familias, cuando los motivos que justifican esa negativa son meramente económicos”.
Desde el Gobierno de Aragón dicen que su decisión se basa “en el informe emitido, en octubre de este año, por el Comité de Bioética de Aragón al que se solicitó que estudiara los aspectos éticos de la posible administración de este medicamento bajo la citada modalidad a los tres niños residentes en Aragón afectados por dicha patología. En dicho informe se concluye que “a la vista de las débiles evidencias científicas disponibles a día de hoy, no hay argumentos concluyentes para recomendar su uso en situaciones especiales o compasivo, entendiéndose que debe proseguir la fase experimental de éste u otros fármacos que ofrezcan esperanzas para la distrofia muscular de Duchenne”; a la vez que insta al Departamento a facilitar una atención especial a los niños afectados y a sus familias”.
Por otra parte, el consejero de Sanidad se ha comprometido a “transmitir al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad la necesidad de adoptar este tipo de decisiones de una forma consensuada entre todas las administraciones competentes y siempre bajo criterios de beneficio clínico y/o social, con el fin de garantizar la equidad en las prestaciones sanitarias en todo el Sistema Nacional de Salud, su calidad y seguridad, siguiendo otra de las recomendaciones incluidas en el informe del Comité de Bioética de Aragón”, indican desde el Gobierno de Aragón.
En el comunicado del Gobierno de Aragón se indica que en la reunión de ayer entre Celaya y los padres se les transmitió que “los niños recibirán una atención especialmente dedicada y cercana en función de sus necesidades y de las propias familias. En esta atención, se incluirán todas aquellas medidas que colaboren en el retraso de la enfermedad y que mejoren la calidad de vida, no sólo de los niños, sino también de las familias”, aunque no se especifica qué medidas.
El Comité de Bioética de Aragón es un órgano consultivo, colegiado e independiente, formado por 18 expertos, que tiene entre sus funciones asesorar al Gobierno de Aragón y a las instituciones sanitarias y sociales sobre materias relacionadas con las implicaciones éticas de la medicina y las ciencias de la salud.
La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad genética que produce debilidad y atrofia muscular progresiva. En Europa afecta a 0,5 por cada 100.000 habitantes. No se dispone de un tratamiento curativo y actualmente se manejan tratamientos paliativos para tratar las complicaciones.
En 1956, el NO-DO, el noticiario español que encabezaba las proyecciones de películas en el cine, emitió un reportaje sobre la Semana Santa de Alcañiz que ahora está triunfando en las redes sociales.
Lo ha colgado en Facebook el alcañizano Antonio Ollés.
La película, de la Filmoteca Española, se centra en la procesión del Santo Entierro y, además de vistas aéreas de la ciudad o plazas, como la de los Almudines o la de España, aparecen planos de tamborileros y público en calles, ventanas y balcones.
El documental se puede ver en este enlace.
El juez ha imputado tres delitos al alcalde de Calanda, José Ramón Ibáñez, uno continuado de prevaricación, otro de falsedad documental y otro de tráfico de influencias.
También está imputado su antecesor en el cargo, Manuel Royo, el secretario del Ayuntamiento de Calanda, Constantino Fonz, y cuatro personas más.
Los hechos objeto de investigación judicial tienen su origen en 2005. La investigación previa fue realizada por la Fiscalía en colaboración con el Grupo de Blanqueo de Capitales de Aragón y a raíz de una denuncia presentada por una de las empresas adjudicatarias de una licitación de obras del ayuntamiento. El resultado de esa investigación previa ha sido la denuncia presentada por el Ministerio Fiscal en el juzgado de Alcañiz, órgano que instruye ahora el caso.
Ibáñez y Royo están citados para declarar en el juzgado de Instrucción número 1 de Alcañiz mañana viernes a las 12:00 h. y a las 10:00 h., respectivamente.
Constantino Fonz está previsto que declare el 27 de noviembre y ese mismo día y el 30 de noviembre declararán el resto de imputados.
Las restantes declaraciones de los imputados se producirán el día 27 de noviembre, fecha en que está previsto declare Constantino Fonz y los días 27 y 30 de noviembre, lo harán los restantes imputados.
Después de que el pasado mes de febrero el Ayuntamiento de Alcañiz aprobase en un pleno que rescindiría el contrato con la empresa gestora del camping municipal por impagos y el alcalde dijese que para el pasado mes de septiembre podría estar ya funcionado con una nueva gestora, el asunto está todavía sin resolverse y ayer volvió a aprobare en otro pleno que el Ayuntamiento va a rescindir el contrato con la empresa. Por lo que el proceso ha vuelto a comenzar.
El alcalde de Alcañiz, explicó que ha tenido que volver a llevarse a pleno por retrasos administrativos.
Si la deuda que la empresa Wimpi Spring S.L. con el Ayuntamiento era de unos 50.000 euros en febrero, la actual es de 81.677 euros.
La empresa tiene un plazo de diez días para presentar alegaciones.
José María Andreu, portavoz del PSOE, indicó que, existiendo un aval, hay un desfase de 61.000 euros en la deuda y preguntó al alcalde cómo se exigirá el dinero. El alcalde respondió que serán los servicios técnicos y jurídicos del Ayuntamiento los que se encarguen de exigirlo.
Además, el PAR y Ganar dijeron que las instalaciones están en muy malas condiciones. Los aragonesistas indicaron que hay elementos deteriorados que pueden suponer peligro para los usuarios en un futuro próximo. La aragonesista Ana Belén Andreu dijo que por parte de inspección turística hay situaciones denunciadas y que el alcalde conoce, como es el caso de un espacio de habitaciones que no cumplen la ley al no tener baño y el hecho de que haya personas viviendo allí, que tampoco es legal. “Está en juego la imagen de esta ciudad y el responsable final es el Ayuntamiento de Alcañiz”, dijo Andreu.
María Milián, portavoz de Ganar Alcañiz, llevó al pleno una recopilación de comentarios muy negativos que usuarios del camping habían publicado en internet sobre las instalaciones y dijo que el Ayuntamiento tendrá que invertir para mejorarlas.
Desde la oposición se achacó al equipo de Gobierno que el Ayuntamiento lleva mucho tiempo con este asunto y que debería haber estado resuelto antes. La primera vez que se acordó la cesión del contrato en pleno fue en 2009, recordó el secretario municipal.
Según detalló el alcalde, este tema ha vuelto a pleno “porque en la anterior aprobación de pleno, los técnicos tardaron un mes en enviar el informe al tribunal consultivo y el tribunal consultivo tardó dos meses y medio en responder. Había un plazo de seis meses, cambió la ley, a mitad de procedimiento, a tres meses y como mandaron la contestación a los tres meses y medio si sumamos el mes que tardaron los técnicos en mandar el informe y los dos meses y medio que tardó en resolver el tribunal consultivo, pues la contestación que nos dieron fue que como se había pasado el plazo, no dictaminaban ningún tipo de sentencia”.
Añadió que “vamos a instar a los técnicos a que mañana (por hoy) sin falta se redacte ese acuerdo plenario y se envíe al tribunal consultivo para no perder ni un solo día en cuanto al procedimiento administrativo dentro del Ayuntamiento de Alcañiz”.
La repercusión que tendrá la carrera popular 10K el próximo año en Alcañiz será muy grande, ya que por primera vez la ciudad acogerá el Campeonato Nacional de esta prueba que, por cierto, ha vuelto a cambiar de fecha: finalmente, será el 24 de abril y no el 10 de abril, como estaba previsto.
Será retransmitida en Teledeporte, cadena de televisión nacional que tiene la exclusiva y, además, podrá seguirse en directo a través de internet.
Coincidirá con el Mercado Medieval que llena de puestos de artesanía y alimentos la plaza de España, ampliando así la oferta de actividades a los visitantes (se esperan unos 1.000 participantes acompañados de familiares y amigos), además de las que ya prepara el club organizador de la 10K, el Tragamillas.
Participantes y acompañantes se espera que lleguen ya el sábado, un día antes de la prueba, y el Tragamillas prepara actos para todo el fin de semana, tanto vinculados al atletismo como encaminados a que los visitantes conozcan la ciudad mediante visitas guiadas gratuitas.
Habrá una “Feria del Corredor”, con puestos de artículos deportivos, para la cual ya hay empresas que han confirmado su participación. Estaba previsto que esta feria se instalase en la plaza de España, pero al coincidir con el Mercado Medieval está por concretarse su ubicación.
El teatro acogerá conferencias a cargo de atletas reconocidos y se organizará un viaje en autobús por el recorrido de la carrera para que los participantes se familiaricen con el circuito el sábado.
Pablo Echenique, el presidente del grupo Podemos en las Cortes de Aragón, exige al presidente del Gobierno Autonómico, Javier Lambán, que suspenda a Antonio Arrufat de su cargo habérsele imputado un delito de malversación de caudales públicos y otro de prevaricación en el caso Jamón de Teruel.
Arrufat, delegado del Gobierno de Aragón en Teruel, fue alcalde de La Cerollera y también presidente de la Diputación de Teruel. Se le imputa en su condición de presidente provincial.
Echenique indicó ayer que en el documento firmado por los grupos en el Gobierno para apoyar la investidura de Javier Lambán se acordó suspender de sus funciones a todo cargo público en caso de imputación y, por ello, pide al presidente que cumpla el compromiso.
Vicente Guillén, el consejero de Presidencia del Gobierno de Aragón, dijo ayer que antes de tomar una decisión, se va a esperar a que Antonio Arrufat declare en el juzgado, ya que podría ocurrir que lo desimputasen.
Guillén dijo que “los compromisos que tenemos con Podemos dicen textualmente lo siguiente: ninguna persona a la que se le haya abierto juicio oral por casos relacionados con la corrupción y/o el clientelismo político podrá desempeñar un puesto de libre designación en ninguno de los niveles de la escala de la administración pública aragonesa, incluyendo la comarca. Y en caso de imputación en el desempeño del cargo será suspendido inmediatamente de sus funciones”. Guillén concretó que “estamos circunscribiendo el acuerdo al caso de que haya abierto un juicio oral”. La situación actual, indicó Guillén es una citación de diligencias previas para declarar como imputado.
Arrufat está citado en el juzgado el 9 de noviembre a las 8:30 h.
La Guardia Civil ha detenido en Alcañiz a una persona e imputado a otras cuatro por seis delitos contra el patrimonio en la misma localidad: dos de robo con fuerza y cuatro de receptación.
La investigación comenzó cuando el dueño de un hostal interpuso varias denuncias, pues le robaron cuatro televisores de las habitaciones.
Según la Guardia Civil, los televisores fueron vendidos en un locutorio también de Alcañiz, siendo el comprador detenido el pasado 5 de octubre por un delito de receptación de objetos robados.
La investigación continuó y los agentes descubrieron que había dos personas que habían comprado dos bicicletas a los presuntos autores del robo del hostal. La sustracción de las bicicletas había sido denunciada y el pasado martes se les imputó el delito de receptación.
De este caso se ha encargado la Guardia Civil de Alcañiz y el equipo Roca. Los efectos intervenidos han quedado a disposición judicial.
La Guardia Civil recuerda que “la receptación, compra, de objetos robados es un delito castigado por el código penal, por lo que se pide colaboración ciudadana. Ante cualquier sospecha contacte con la Guardia Civil y recuerde tomar nota de los detalles que puedan ayudar a las Fuerzas y Cuerpos de Seguridad. Igualmente si ha sido víctima de un robo, llame inmediatamente al 062 y no entre en el lugar ni toque o mueva nada que pudiera haber sido manipulado por los ladrones”.
