Iluminan el silo de Alcañiz para dar a conocer la enfermedad de su hijo

Uno de los socios del silo de Alcañiz es padre de Leo, un niño de 5 años con distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad neurodegenerativa y actualmente sin cura.

Qué él conozca, hay 4 niños en el Bajo Aragón con esta misma enfermedad, de entre los 5 a los 14 años: uno en Alcañiz, uno en Alcorisa y dos en Caspe. Algunos de ellos, indica “ya han dejado de caminar”.

Para dar visibilidad a esta enfermedad tan poco frecuente la familia de Leo ha iluminado el silo, en la avenida de Zaragoza, de rojo, “la iluminación característica del reconocimiento de esta enfermedad”, indica y explica que “todos los padres del mundo estamos en varias asociaciones las cuales conseguimos iluminar edificios emblemáticos por esta causa el 7 de septiembre, como no podía ser menos aunque de forma muy precipitada e improvisada hemos decidido sacar en familia adelante el proyecto de iluminar un edificio tan distinto como puede ser un silo de cereales”.

“Queremos con esto sumarnos a edificios de todo el mundo dando a conocer nuestra dolencia y buscar tanto ayuda económica como científica a través de nuestra asociación, aprovechamos también la oportunidad de dar a conocer en redes sociales y medios Alcañiz y la comarca del Bajo Aragón”, indica.

El edificio se ilumina de rojo domingo, lunes y martes, de 20:00 a 24 h.

Más información sobre la enfermedad en:
https://www.duchenne-spain.org